الإثنين , ديسمبر 16 2019
الرئيسية / صحة / مرض نادر في الكبد بجبر طفل على البقاء تحت الضوء الازرق للحفاظ على حياته

مرض نادر في الكبد بجبر طفل على البقاء تحت الضوء الازرق للحفاظ على حياته

يعاني الطفل اسماعيل علي من مرض نادر في الكبد, حيث يتوجب عليه للبقاء غلى قيد الحياة التعرض للضوء الأزرق الساطع لمدة 20 ساعة يوميا.

و اصيب إسماعيل البالغ من العمر 4 سنوات الذي يقيم مع أسرته في لوتون ببريطانيا, بمرض يعرف باسم متلازمة “نجار/ كريغلير” في الكبد اللذي يعاني منه 100 شخص في العالم فقط.

و يؤثر هذا المرض على الأنزيم المسؤول عن تدمير خلايا الدم الحمراء البالية او القديمة في الجسم, مما يؤدي الى تراكم السموم في الكبد و الاصفرار في الاعين.

و يقضي اسماعيل منذ ان كان عمره اسبوعا واحدا فقط معظم وقته على سرير تسلط عليه اشعة زرقاء” فوق البنفسجية” في محاولة من اسرته لابقائه على قيد الحياة.

و يذهب إسماعيل إلى المدرسة لمدة ساعتين فقط, و ذلك عندما تسمح حالته الصحية بذلك.

و بفضل هذا العلاج الضوئي يستطيع الجسم الحفاظ على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء, و تصل درجة حرارة الأضواء داخل غرفة اسماعيل إلى نحو 40 درجة مئوية, و لكن تستطيع الأسرة التحكم بدرجة الحرارة بحسب حالة الطفل, حيث تضيف الاضواء الموجهة على بشرة الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين حتى يذوب بسهولة في الماء, مما يسهل على الكبد عملية تحطيمه.

و توفر الأضواء العلاج المناسب لمدة 1000 ساعة فقط, حيث يجب تبديلها كل ستة اشهر, و ذكرت والدة اسماعيل أن إبقائه تحت الأضواء في بداية الامر لم تكن مهمة سهلة, و ان اسماعيل اصبح يدرك الان أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على حياته.

و الجدير بالذكر انه من الممكن  علاج اسماعيل عن طريق اجراء عملية زراعة الكبد, الا ان والدته شاهزيا تشوداري تخشى ان يفقد حياته بسبب العملية الجراحية.

 

شاهد أيضاً

منظمة الصحة: الاكتئاب ثاني اكبر سبب لعدد الوفيات حول العالم

لطالما كانت تتحدث التقارير الناتجة عن الدراسات الطبية عن أمراض الجهاز التنفسي هي المشكلة الصحية …